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陈勋虎 | 从孤独到闪耀,用爱托起特奥冠军的成长之路

2025-09-05 08:21作者:孙令正来源:海南省残联

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2021年10月,在一场全国特奥会游泳比赛中,来自海南的陈勋虎与陈兴融(以下简称“融融”)父子吸引了众多目光。彼时,15岁的孤独症少年陈兴融在游泳项目中大放异彩,一举斩获5枚奖牌,荣膺全国冠军。而他的教练,正是父亲陈勋虎。

陈勋虎(以下简称“融爸”)何许人也?他是??诤Q嘈闹钦习呒彝ブС址⑵鹑酥唬倩?015年“感动海南”十大年度人物、2017年全国“向上向善好青年”等称号,被孤独症家长们称为“??谌诎帧?。同时,他还担任着海南省及海口市精协主席。

19年来,作为一位“星星的孩子”的父亲,融爸的内心交织着无数的迷茫、焦虑与无奈,却也彰显出孤独症孩子父亲特有的坚强、担当,以及强大的快速反应与规划能力。如今,这些力量汇聚成一股积极向上的阳光之力,为众多小龄乃至学龄孤独症孩子的家长照亮前行的道路。

 

任性老爸的干预抉择

在融融确诊孤独症之前,融爸和妻子工作繁忙,大多时候由爷爷奶奶照料融融。确诊后,由于全家人对孤独症缺乏了解,爷爷奶奶将孩子不爱交流、行为粗暴归咎于只顾工作的妈。一些虚假广告趁机作祟,吹嘘所谓的神奇疗法,心急如焚的岳父病急乱投医。全家都想抓住黄金干预期,结果却因过于急切而乱了分寸。

融妈难以承受这巨大的压力,观看《海洋天堂》时哭成泪人,甚至需工作人员搀扶才能离场。在孩子干预的第一年,融爸和在干预理念上分歧巨大,争吵不断。这样的日子显然无法持续,经过一段时间的磨合,夫妻二人逐渐找到了合理的分工与合作方式,融爸毅然扛起了孤独症儿子康复与成长的重任。

孩子确诊后,他们找到一家颇具规模的康复机构。这家机构异常火爆,排队至少一个月才能获得名额。然而,仅仅上了三天课,融爸就决定不再让孩子继续。原因是该机构实行封闭式训练,禁止家长观看。融爸回忆道:“我也不知道当时哪来的勇气,只记得心里有个坚定的信念,孩子是一个人,不是动物,为什么连家长看一眼都不允许呢?”

此后,融爸开启了带着孩子四处求学的旅程,北京、广州……诸多城市都留下了他们的足迹,主要学习家庭干预与家长培训相关课程。同时,融爸还在网上查阅海量资料,并购置了大量相关书籍。一本厚达823页、关于孤独症干预方法的《应用行为分析》,他反复研读了3遍,书页被翻得破旧不堪。

融爸将孩子的生活安排得井井有条,上午送孩子去亲子班与老师、同学们互动玩耍,下午则在家进行康复训练。为助力孩子康复,融爸不惜重金聘请当地知名的言语治疗师,老师借助各种口肌训练工具为融融进行训练与干预。训练过程中,孩子哭闹不止,做父母的看在眼里、疼在心头,虽满心无助,却因坚信这是在拯救孩子,只能默默忍受。融爸说,现在反思,这种缺乏尊重的强制性干预做法是错误的,对孩子的心理也造成了难以弥补的伤害。

 

从一年级的艰难起步到六年级的坚持

幼儿园毕业后,为孩子寻觅合适的小学成了融爸夫妇的当务之急。他们前前后后找了13所学校,其中既有民办学校,也有公立学校。部分学校明确拒收,也有一些被融爸拒绝。

历经波折,最终找到了一所合适的学校。为了让融融能够安静学习,不打扰其他同学,融爸做了大量细致的前期准备工作??б潦迹托慕毯⒆诱也匏?,一遍又一遍地告知厕所在哪里、如何前往,反复进行练习。由于担心孩子上课制造噪声,融爸将孩子的课桌垫高,桌椅调低,并在桌子的四个角用海绵包裹起来,以减少对地板的摩擦,防止产生噪音。在融爸的不懈努力下,孩子终于通过了第一个月的试用期,成功踏入校园读书。

就这样,从一年级艰难起步,一路熬到六年级。临近小学毕业时,融爸本打算放弃毕业考试。然而,班主任的一句话让他改变了主意:“参加毕业考试是陈兴融的权利。”融爸顿时如梦初醒:是啊,这是孩子的权利,他人无权剥夺。

于是,融融顺利参加了小学毕业考试,开启了人生的下一阶段。

考虑到融融的情绪和压力状况,融爸夫妇决定不再让他就读普通学校的初中。他为孩子精心规划了另外两条道路。

一条是运动之路,另一条则是融入社区生活。


运动与社区生活:点亮希望之光

运动方面,涵盖游泳、跑步、骑自行车等项目。融融参与运动并非为了比赛或争金夺银,主要目标是强身健体。

起初,融爸期望游泳能助力孩子发音,未曾想父子俩在这条路上越走越远。陪伴孩子练习游泳6年后,在参加残疾人游泳队预选时,一盆冷水却当头浇下,教练指出融融的动作没有一个是正确的。为了帮助孩子,身为旱鸭子的融爸考取了游泳体育指导员职业资格证、游泳救生员职业资格证、残疾人社会体育指导员证书等。

在最疲惫不堪的时候,融爸也曾幻想,只要自己足够努力,就能帮助孩子摘掉孤独症的帽子。直到听到“要与孤独症共存”这句话,他才恍然大悟:自己有着诸多角色,但最根本的首先是自己,必须找到一个平衡点,与孤独症和谐共处,还原生活的本真模样。


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终于,功夫不负有心人,希望之花结出了累累硕果。2021年10月,在陕西西安举办的全国第十一届残运会暨第八届特奥会中,陈勋虎以教练的身份,带领着孤独症儿子陈兴融,在游泳比赛中斩获五枚奖牌,其中包括一枚200米自由泳金牌。看到孩子站在领奖台上,绽放出青涩纯真的笑容,融爸内心激动万分,陪伴孩子学游泳的这10年光阴,仿佛创造了一个奇迹。

 

从个体到群体:传递爱与希望

如今的融融礼貌阳光,融爸觉得自己已然走出孤独症的阴霾,但众多新手家长仍深陷其中,无论是初期诊断的迷茫,还是干预培训的困惑。于是,他想尽己所能,为这些孩子及家长提供帮助。

2015年,融爸联合其他家长发起成立??诤Q嘈闹钦习呒彝ブС种行?,旨在团结各方力量,邀请专家来海南授课,为家长提供培训,让他们免去长途奔波之苦。

在为孤独症群体奔走的过程中,融爸也时常被其他家长的故事所感动。2015年,他被评选为“感动海南十大人物”,这一经历更加坚定了他帮助更多孤独症家庭的决心。

作为中国残联第七届全国代表大会代表,融爸曾提出一个议案:残疾儿童在早期接受干预时,不必局限于在机构接受服务才能领取补贴,只要符合相关条件,家长愿意接受培训,就可以申请补贴到家。

融爸表示,他所做的一切,旨在为孤独症人士的前行之路扫除障碍,尽管他不得不直面自己可能比孩子先走一步的残酷现实。对于融融,他最终极的规划是让孩子与社区深度相融。

多年来,融爸乐于带着融融外出,但凡认识他的人,都知晓他有一个孤独症儿子?;钇冒獬龅娜谌冢匀灰沧叨簧俅?。为此,融爸在他的衣服、书包和裤子上都写下自己的电话号码。他不愿将孩子困在家中,在他看来,无论是遭遇误会还是走丢,都是孩子融入社区的必经之路。经过多年的努力,融融在社区中的生活愈发自如。

如今,他能够独自去超市购物、到菜市场买菜,还会去麻将馆观看别人打麻将,甚至会到家对面的诊所看别人打针(融融喜欢看打针的爱好已持续多年)。在一定的支持下,融融能够独自买菜回家,自己蒸饭、煮饭、洗衣服、晾晒衣服。他还会做许多食物,如蒸馒头、蒸饺子、蒸鱼,甚至还会蒸西红柿等。

总之,在合适的支持下,融融的自理生活是不用太担心。但是,融爸期望有朝一日,融融所做之事能够发展成为某种职业。比如,他可以去游泳馆做保洁工作,或辅助性工作等。这是融爸的美好愿景,他期待着有一天能够实现。

融爸深知,这一切并非孩子天生能力超群,而是十多年不懈努力的成果,同时也离不开大众的理解与帮助,需要全社会凝聚爱心,共同助力。

相较于母爱的细腻如水,父亲更似一座巍峨的大山。这些年来,融爸用深沉的爱守护着孩子,寸步不离,引领孩子感受人生的温暖与力量。

多年来,他已在全国各地举办了120多场关于孤独症儿童的讲座,向那些迷茫的孤独症儿童家长倾诉自己曾经的无奈、坚持、方法、经验与收获。他还担任着海南省及??谑芯飨?,在公益之路上步履不停,持续奔走。

融爸清醒地认识到,成年孤独症的相关服务还有很多不足,每一位“星星的孩子”都会如同普通孩子一样长大、变老,孤独症不会因他们成年而消失。希望社会更多关注到成年孤独症群体的服务建设。

那么,究竟怎样才能更好地与孤独症人士相处呢?融爸给出的答案质朴而简单:把他们当作普通人对待即可。既无需刻意“特殊化”,像平时与人交往那样自然相处,不必小心翼翼,生怕伤害到他们;同时,对于他们一些看似“异样”的行为,也不必大惊小怪,那只是他们独特的表达方式。此外,融爸特别强调,与他们沟通时,除了口语表达,不妨多运用一些手势、图画等非口语方式,因为许多孤独症人士对视觉信息的接受度更高。


责编:魏红

审核:杨乐