20岁孤独症少年小岱,近日在网上吸引了人们的目光。这可能是“来自星星的孩子”第一次凭借姣好外形而受到广泛关注。除了干净阳光的形象,小岱还有着良好的乐器演奏能力。小岱的“好”,刷新了大众对孤独症患者群体的认知:他们同样拥有好看的外表,各方面也有机会跟常人一样“完美”。
自2008年起,每年4月2日是“世界孤独症关注日”,今年的主题是“落实关爱行动实施方案,促进孤独症群体全面发展”。事实上,很多人对孤独症仍存有偏见。孤独症并非被误会已久的“天才病”,因智商或才华出众才博得关注。他们见诸报道往往是因为绘画作品参展、开咖啡店等侧重彰显才华、自食其力的案例,能获得赞赏的本质在于孤独症患者做着跟常人一样的事情。他们和家人所渴望的,在某种程度上来说并不是“出众”,而是希望享有和众人一样实现自身全面发展的机会。
孤独症是一种广泛性神经发育障碍,导致患者缺乏基本的生存与社交技能,甚至不受控地出现一些怪异的举止引发误会。他们为此需要在正确引导下,付出千百倍努力才能接轨社会,当他们尝试发展,就是在趋近胜利。就如同小岱凭借出众外表能获得更多参与节目录制等机会,无论是实现自身收益还是让更多孤独症患者被看到的社会价值,本身就体现了一种发展的可能。
但我们应清醒的是,像小岱这样“好的例子”背后,其实更多的是自媒体时代下的孤独症患者家庭用视频记录着孩子的“扎心”日常:把饭菜挨个掀翻后浇自己头上、上一秒在笑下一秒就伸手打人、半夜起来狂摔东西……直观的镜头仿佛是揭开的伤疤,让人窥探到孤独症家庭最无力的一面。一方面,让大众看到了孤独症家庭的不易,另一方面也令人忧心家长在巨大的困难面前是否能够一如既往地坚持,这或许是社会落实关爱行动的切入点之一。
曾有特殊学校的美术老师反映,孤独症学生在学校期间发挥了绘画天赋,常常参展,但毕业后,家长并没有重视这一能力而放弃继续培养。孤独症患者长大成人后只能待在家里吗?缺少家庭支持的大龄孤独症患者所面临的就业困境,是继自理难题后接踵而至的另一难题。虽然我们也看到了在家反复教孤独症儿子烙煎饼出摊的妈妈,还有为了孤独症儿子开洗车店的妈妈……但在如此考验家庭支撑力的疾病面前,家长不是万能的,需要全社会提供关爱,推出实实在在的举措来助力他们前行。
责编:魏红
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