“把人民健康放在心上，把委员责任扛在肩上，健康路上不落下一人?！笔侨薄⑴┕さ持醒肭蛐⒄构ぷ魑被岣敝魅位ㄑ俏白芙嵋荒昀吹穆闹靶牡?。
作为一名全国政协委员，花亚伟始终把助力健康河南、健康中国作为重要的调研方向。过去一年，他足迹遍布云南、贵州、四川以及省内各个地市，围绕青少年脊柱侧弯，以及罕见病患者用药问题进行了大量调研。在参加2024第十三届中国罕见病高峰论坛时，呼吁要加强培训，推动多学科联合诊疗工作，开展罕见病教育与培训活动。
花亚伟介绍，脊柱侧弯已成为继肥胖症、近视之后我国儿童青少年健康的第三大“杀手”，他在调研时发现，很多家长、学校、社会都对脊柱侧弯重视不够，希望在易发多发的中小学生群体开展脊柱侧弯入校筛查，及时校正治疗，让青少年脊柱健康，顶起祖国未来“脊梁”。
在工作和调研中，花亚伟还持续关注罕见病治疗问题，他坦言，因罕见病患病人群较小，常被人们忽视，故也曾被称为孤儿病，它们绝大部分属于先天性、慢性病，常常危及生命?！熬莶煌耆臣?，全球已知的罕见病近8000种，我国现有各类罕见病患者2000多万人，可以说罕见病不罕见。诊治难、用药难、药价高，再加上大病医疗保险衔接不够，给患者的身心带来沉重的负担?！?br/>
让他感到欣慰的是，近年来，一次次的“国谈”胜利，一种又一种罕见病用药相继被纳入医保目录，实实在在地提高着罕见病用药的可及性和可负担性?！坝械暮奔∫┢肪奖６嗦帧臣邸导鄯壬踔脸懦?。罕见病药品保障水平稳步提升，越来越多罕见病患者从中受益?！被ㄑ俏八?。
花亚伟介绍，今年1月1日起，新版国家医保目录正式实施，新增13种罕见病药物，截至目前，100多种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录，正在为罕见病患者构筑起强大的生命线。
今年全国两会，他将继续为治疗罕见病发声，就如何加强罕见病的基础研究和临床研究，推出中国治疗罕见病的创新药，在世界舞台上展现中国力量提交相关提案建议。
责编：魏红
审核：杨乐